Το παρόν κείμενο δεν αποζητά να προκαλέσει το θυμικό των αναγνωστών και να ωραιοποιήσει την εικόνα της τετραπληγίας για μερικά επιδερμικά κλιμαρίσματα και κοινοποιήσεις. Τουναντίον. Η καθημερινότητα ενός 7χρόνου που δεν μπορεί να μιλήσει, δεν μπορεί εξαιτίας της σπαστικής τετραπληγίας να κουνήσει τα άκρα του, δεν μπορεί να φροντίσει μόνος τον εαυτό του για τα βασικά, δεν μπορεί να φάει χωρίς βοήθεια απέχει έτη φωτός από τις καρδούλες που πατάμε σε σκυλάκια, φαγητά και φυτά στο Instagram.

Ο λόγος που γράφεται αυτό το κείμενο είναι γιατί μας προβληματίζει η ορατότητα των ατόμων με αναπηρία σε παραδοσιακά ή νέα μέσα. Αν η καθημερινή μας επικοινωνία γίνεται στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης γιατί να μην υπάρχει θέση για όλους; Έχουμε ζήσει τον αποκλεισμό ατόμων με αναπηρίες από πολλές πολιτιστικές δραστηριότητες, ας τους δώσουμε τον χώρο, την πρόσβαση δημοκρατικά σε Instagram, Facebook και Twitter όχι για να μαλακώσουμε τις δικές ενοχές και να χαϊδέψουμε επιφανειακά το πρόβλημα αλλά για να σταθούμε πλάι τους αγωνιστικά και να διεκδικήσουμε παρέα τα δικαιώματά τους.

Διαβάσαμε την ιστορία του επτάχρονου Ιταλού στο Reuters. Το στόμα του Σίριο είναι μονίμως ανοιχτό, δεν μπορεί να το κλείσει κι έτσι δεν μπορεί να καταπιεί και να μιλήσει καθαρά. Έχει τραχειοτομή για να μπορεί να ανασαίνει κανονικά και τρέφεται με υγρά από σωληνάκι σίτισης στο στομάχι του. Τα υπομένει όλα αυτά στωικά. Και με τρομερή ζωντάνια και τεράστια παιδική όρεξη για ζωή. Η μητέρα του η Βαλεντίνα τον ενθάρρυνε να δημιουργήσει μια ιστοσελίδα και λογαριασμούς σε Facebook, Instagram και Twitter για να καταγράφει την καθημερινότητά του, να επικοινωνεί με τον κόσμο και να βοηθήσει παιδιά με αναπηρία να διεκδικήσουν τη θέση τους στην κοινωνία μας. Να γίνουν ορατά μέσα από την καθημερινότητά τους.Μπορεί να κάνουμε τεράστιο λάθος αλλά στην ιδιωτική τηλεόραση ορατότητα σε ανάπηρους δίνεται επετειακά (Πάσχα, Χριστούγεννα), για να καλλιεργήσουν ένα κοινωνικό προφίλ και για να δώσουν ελεημοσύνη ή να επιδείξουν φιλανθρωπία. Είναι οι αόρατοι άνθρωποι με λίγα λόγια. Τι θα σου πουν οι άνθρωποι της τηλεόρασης (και το έχουμε ακούσει με τα αυτιά μας); Η τηλεόραση είναι εμπορικό μέσο και το θέμα της αναπηρίας “δεν πουλάει”,δεν είναι ένα θέμα που θέλουν να δουν οι τηλεθεατές. Τις περισσότερες η εικόνα που διαμορφώνουν για τα άτομα με αναπηρία χαρακτηρίζεται ως θλιβερή και απωθητική. Υποτιμούν, προκαλούν οίκτο και αποκόπτουν από το κοινωνικό σύνολο τους ανάπηρους. Ο συναισθηματισμός που προκαλεί αυτού του είδους η παρουσίαση δεν οδηγεί σε αλλαγή στάσης. Αναπαράγουν το στίγμα.  Και εδώ έρχεται αυτός ο επτάχρονος να τους αποδείξει πόσο λίγοι είναι. Η Βαλεντίνα, η μητέρα του, ανεβάζει τα βίντεο της καθημερινότητας του Σίριο. Και έχουν απήχηση.

Γιατί το έκανε η μητέρα του Σίριο αυτό; Γιατί θέλει να κάνει την ζωή του γιού της να μοιάζει κανονική.