Συχνά θυμάμαι τη φράση της γιαγιάς μου, που έλεγε για τον σταυρό που κουβαλάει κάθε άνθρωπος. Όπου σταυρός, βάλε τις δυσκολίες που φέρνει η ζωή στον δρόμο μας και όλες τις μάχες που έχουμε να δώσουμε με το κεφάλι ψηλά. Βλέπεις, υπάρχουν φορές που πρέπει να σηκώσουμε ανάστημα και να παλέψουμε, για όσα μέχρι χθες είχαμε δεδομένα. Οι συνάνθρωποι μας που νοσούν από καρκίνο αλλά και ορισμένες εκφυλιστικές ασθένειες που οδηγούν στον θάνατο, γνωρίζουν από πρώτο χέρι, τα παραπάνω. Μερικές φορές, ο αγώνας τους είναι ακόμη πιο δύσκολος από ότι περίμεναν, καθώς η πραγματικότητα, βάζει εμπόδια στον δρόμο τους, που δεν μπορούσαν να φανταστούν.

Μια προσωπική ιστορία

Συζητώντας με μια πολύ καλή φίλη, έμαθα για την ιστορία του μπαμπά της, ο οποίος τον Νοέμβριο του 2015 διαγνώστηκε με γλοιοβλάστωμα (επιθετική μορφή καρκίνου στον εγκέφαλο). Το 2017, πίστευαν ότι τον είχαν καταπολεμήσει πλήρως, ωστόσο τον Σεπτέμβριο του 2018, ο όγκος επανήλθε, αυτήν τη φορά σε νέο σημείο του εγκεφάλου, οπότε ξεκίνησε και θεραπείες. Τον Φεβρουάριο του 2019, ανακάλυψαν ότι ο ασθενής δεν ανταποκρινόταν, καθώς ο όγκος είχε εξαπλωθεί σε όλο τον εγκέφαλο. Πλέον, δεν μπορούσε να αυτοεξυπηρετείται σε πολύ μεγάλο βαθμό. H οικογένεια λοιπόν έψαξε και βρήκε έναν Έλληνα γιατρό ο οποίος ήταν υπεύθυνος μίας νέας πειραματικής ανοσοθεραπείας, που όμως μπορεί να γίνει μόνο στην Αμερική. Τον Απρίλιο, ο ασθενής μπήκε στο χειρουργείο και από τον Μάιο πηγαινοέρχονταν κάθε 15 μέρες στην Αμερική.

Τον Αύγουστο υπήρξε επιδείνωση της κατάστασης του λόγω όγκου που δεν είχε αφαιρεθεί από το χειρουργείο του Μαρτίου, ο οποίος ήταν διαφορετικός από τους άλλους με αποτέλεσμα να μην τον πιάνει η θεραπεία με το εμβόλιο (το κόστος κάθε εμβολίου αγγίζει τις 55 χιλιάδες ευρώ). Σταδιακά άρχισε να μην περπατάει σχεδόν καθόλου. Σηκωνόταν μόνο με βοήθεια δύο ατόμων, ενώ πέρα από ακράτεια και τρομερό λόξιγκα (λόγω του όγκου) που δεν τον άφηνε να φάει, δυσκολευόταν και να επικοινωνήσει. Στις 4 Σεπτεμβρίου μπήκε για το 3ο χειρουργείο με την ελπίδα να επανέλθει στην Αμερική και να συνεχίσει τις θεραπείες του μιας και δεν ήταν πλέον εφικτό, λόγω της κατάστασης του. Μετά το χειρουργείο, υπήρξε επιδείνωση, με αποτέλεσμα να χάσει τον έλεγχο της λεκάνης του και να μην μπορεί καν να σταθεί όρθιος. Έμειναν 2 βδομάδες στο νοσοκομείο, ελπίζοντας ότι θα ανακάμψει, πράγμα που δεν έγινε.

Τελικά αποφάσισαν να ακολουθήσουν νοσηλεία στο σπίτι, όπου πέρα από καροτσάκι και ειδικό κρεβάτι ως έξοδα, έχουν καθημερινά άτομο που τον φροντίζει επί δωδεκαώρου και ειδικό φυσιοθεραπευτή. Προφανώς, όλα τα παραπάνω καλύπτονται με προσωπικά τους έξοδα και κάποια χρήματα από την ιδιωτική ασφάλεια (καλύπτει το 70% του κόστους του κάθε εμβολίου).

Πειραματική Θεραπεία

Gliovac είναι μια μορφή πειραματικής ανοσοθεραπείας που ενχύεται ως εμβόλιο έχει περάσει στο δεύτερο στάδιο των trials των πειραματικών θεραπειών για ασθενείς με γλοιβλάστωμα σε τελικό στάδιο στην Αμερική.  Στις κλινικές δοκιμές 9 ασθενών, αποδείχθηκε ασφαλές, βοηθώντας όλους τους ασθενείς να ανταποκριθούν καλύτερα στο γλοιβλάστωμα, μετά την χορήγηση του, περνώντας στο επόμενο στάδιο, όπως ενέκρινε ο Οργανισμός Τροφίμων και Φαρμάκων στις ΗΠΑ. Οι δοκιμές έλαβαν χώρα στην περιοχή της Καλιφόρνια, με επιβλέποντα φορέα το Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνια.

Νομοθεσία

Το νομοθετικό πλαίσιο σχετικά με τις πειραματικές θεραπείες, στην Ελλάδα και στην Ευρωπαϊκή Ένωση, δεν είναι ιδιαίτερα σαφές. Δυσκολευτήκαμε να βρούμε κάποια νομοθετική διάταξη που να αποσαφηνίζει το πλαίσιο για τη χορήγηση πειραματικών θεραπειών, σε ασθενείς που βρίσκονται σε τελικό στάδιο, και υποφέρουν από σπάνια νοσήματα.  Ο Ελληνικός Οργανισμός Φαρμάκων (ΕΟΦ), ακολουθώντας τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (ΕΜΑ) έχει ένα πολύ αυστηρό πλαίσιο, περί των μη εγκεκριμένων φαρμάκων και θεραπειών που υπάρχουν. Παραθέτουμε φωτογραφία της διάταξης, καθότι δεν βρήκαμε το αντίστοιχο λινκ, διαδικτυακά. Για αυτό το λόγο απέρριψε το αίτημα της οικογένειας για το Gliovac, καθότι ο μόνος αρμόδιος για την έκδοση άδειας κυκλοφορίας φαρμάκων “προηγμένων θεραπειών” είναι ο ΕΜΑ και απο τη στιγμή που δεν υφίσταται κλινική μελέτη στην Ελλάδα και την Ευρωπαϊκή Ένωση με το ανωτέρω φάρμακο, δεν μπορεί να πραγματοποιηθεί.

Οι επιλογές του ασθενή

Ουσιαστικά, έχουμε την περίπτωση ενός ανθρώπου, που αισθάνεται αποκλεισμένος στην χώρα του, δίχως να έχει πρόσβαση σε μια θεραπεία που μπορεί να αποβεί κομβικής σημασίας, υπέρ της υγείας του, ενώ έχει αποδεδειγμένα θετικά αποτελέσματα σε εκείνον. Δηλαδή, ασθενείς σε τελικό στάδιο με κάποια ασθένεια που δεν αντιμετωπίζεται με τα υπάρχοντα φάρμακα στην Ελλάδα, δεν έχουν το δικαίωμα να δοκιμάσουν κάποια άλλη θεραπεία, που μπορεί να είναι πειραματική και να γίνεται με επιτυχία σε άλλες χώρες από αυτή που ζει ο ασθενής. Από τη μία υπάρχει το εξαιρετικά αυστηρό το πλαίσιο έγκρισης φαρμάκων προηγμένων θεραπειών, δικαιολογημένα καθώς πρόκειται για την πορεία της υγείας, της πιο ευαίσθητης κοινωνικής ομάδας, συνανθρώπων μας. Η οικογένεια του ασθενή από την άλλη, ζητά τη δυνατότητα έγκρισης μιας πειραματικής θεραπείας με ορατά οφέλη για την κατάστασή του, τη στιγμή, που όλες οι υπάρχουσες δεν βοηθούν, αντίθετα χειροτερεύουν την κατάσταση του ασθενούς.

Η ιστορία αυτή είναι μια μόνο από τις εκατοντάδες που συμβαίνουν γύρω μας, αλλά δεν έχουμε γνώση. Αυτές τις μέρες μέσα από μια σειρά αναρτήσεων, βλέπουμε την ιστορία του μικρούλη Παναγιώτη Ραφαήλ ο οποίος πάσχει από νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1. Ο μικρός μας φίλος, παλεύει να συγκεντρώσει το ποσό που απαιτείται για να υποβληθεί σε ειδική γονιδιακή θεραπεία που γίνεται μόνο στην Αμερική, πριν συμπληρώσει τα 2 του έτη, με τον κόσμο να ανταποκρίνεται εξαιρετικά συνεισφέροντας ο καθένας το πόσο που μπορεί, προκειμένου να φύγει στις ΗΠΑ.

Αντιμετώπιση του θέματος

Το θέμα είναι μεγάλο και δεν μπορεί να αντιμετωπιστεί με ευχολόγια. Το δικαίωμα στη ζωή οφείλει να βρίσκεται, στην κορυφή όλων όσων υπάρχουν. Οι άνθρωποι που παλεύουν, δεν θέλουν ούτε τη λύπηση μας, ούτε ένα φιλικό χτύπημα στην πλάτη, παραδοχής των δυσκολιών που βιώνουν. Έχουν χορτάσει επίσης, από δημόσιες δηλώσεις συμπαράστασης προς αυτούς και τους οικείους τους. Στην περίπτωση τους, χρειάζονται πράξεις σε σύντομο χρονικό διάστημα και αποφάσεις που θα ελαχιστοποιούν τις διαδικασίες που σχετίζονται με τη θεραπεία τους. Το τέρας της γραφειοκρατίας, άλλωστε βρυχάται σε κάθε τους βήμα, καθυστερώντας τους, συνεχώς. 

Εφόσον ένας ασθενή με σπάνια νόσο σε τελικό στάδιο, δεν ανταποκρίνεται στις υπάρχουσες θεραπείες, για ποιον λόγο να μην του προσφέρουμε μια εναλλακτική, για να διεκδικήσει την ζωή του. Γιατί να τον αποκλείουμε, αφήνοντας τον στην ουσία να περιμένει την απευκταία κατάληξη του θανάτου. Μήπως, ήρθε η ώρα να εξελίξουμε τις δομές μας, προκειμένου οι νοσούντες να έχουν την δυνατότητα, να λάβουν όσα δύναται ο οργανισμός τους, από τα εξελικτικά θαύματα της ιατρικής επιστήμης. Oφείλουμε παράλληλα να δώσουμε το βήμα και να προβάλλουμε τις ενέργειες συλλόγων που πολλές φορές υποκαθιστούν τις ελλείψεις των κρατικών φορέων και αποτελούν αποκούμπι για τους ασθενείς και τις οικογένειες τους. Οι αρμόδιοι φορείς, θα ήταν χρήσιμο και κοινωνικά ωφέλιμο, να προσαρμοστούν ταχέως εν μέσω νόμων και διατάξεων, προκειμένου να εξυπηρετήσουν τους παραπάνω.

Για ποιον λόγο λοιπόν να τους στερήσουμε όλα τα απαιτούμενα εχέγγυα και τις εναλλακτικές, ώστε να δώσουν μια μάχη που δεν είναι άδικη, ούτε άνιση.