Στην Ελλάδα, σύμφωνα με πρόσφατα στατιστικά στοιχεία, 160.000 άτομα πάσχουν από άνοια και 280.000 άτομα από ήπια νοητική διαταραχή. Συνολικά όμως, ο πληθυσμός των ανθρώπων με ήπια ή σοβαρά νοητικά προβλήματα πλησιάζει το μισό εκατομμύριο κι αν συνυπολογίσουμε ότι για κάθε ασθενή με άνοια επηρεάζεται σημαντικά η ζωή 2-3 φροντιστών-μελών της οικογένειας, η πάθηση αφορά άμεσα περίπου 1 εκατομμύριο Έλληνες πολίτες. Ναι, ο αριθμός είναι συντριπτικός και χρειάστηκα παραπάνω από ένα λεπτό να επεξεργαστώ αυτή την πληροφορία που μου έδωσαν οι άνθρωποι από την Εταιρεία Alzheimer Αθηνών.

Η γιορτή της Μητέρας και της μητρότητας έχει σκοπό να απονείμουμε τιμές, σεβασμό και δώρα στις γυναίκες εκείνες που μας έφεραν στον κόσμο. Και μια αγκαλιά. Είναι μια γιορτή αναμνήσεων, οι μητέρες θυμούνται τη στιγμή που έγιναν μάνες και τη σεισμική αλλαγή στον τρόπο ζωής τους. Κάπως παραγκωνίζουμε από την ημέρα αυτή τις μητέρες εκείνες που η ασθένεια τους έσβησε κάπως τις αναμνήσεις αυτές. Τις γυναίκες που έχουν διαγνωσθεί με άνοια. Ο λόγος είναι προφανής, φοβόμαστε την ασθένεια αυτή σχεδόν το ίδιο με εκείνη του καρκίνου. Και, λανθασμένα, προτιμούμε να αγνοούμε τους φόβους μας, λες και θα εξαφανιστούν. Στρουθοκαμηλισμός, η τακτική του να αγνοείς τα προβλήματα υποκρινόμενος ότι δεν υπάρχουν.

Κάπως έτσι, αποφασίσαμε να δώσουμε το λόγο σε γυναίκες που φροντίζουν τις μητέρες τους (τις κυρίες Μ. & Σ. και σεβαστήκαμε το δικαίωμά τους στην ανωνυμία) και στους ανθρώπους της Εταιρείας Alzheimer Αθηνών που εδώ και 20 χρόνια προσπαθούν να μιλήσουν για την πρόληψη, να υπερασπιστούν τα δικαιώματα των πασχόντων, να δημιουργήσουν μια κοινότητα για τους φροντιστές και να κινητοποίηση τους κοινωνικούς φορείς  για την ίδρυση δομών και υπηρεσιών με στόχο την προαγωγή της ποιότητας ζωής των ατόμων με άνοια και των φροντιστών τους.

Μπορείτε να μοιραστείτε μια ανάμνηση της μητέρας σας πριν διαγνωστεί με άνοια; Πώς ήταν η ζωή της πριν την ασθένεια;

Σ: Η μητέρα μου σήμερα είναι 93 ετών. Όταν ήταν 80 ετών έπαθε ισχαιμικό εγκεφαλικό, οπότε από τότε άρχισε σιγά σιγά η έκπτωση τόσο των κινητικών όσο και των νοητικών λειτουργιών της. Πριν από αυτό, η γυναίκα αυτή δούλευε ως βοηθός λογιστή και μετά τη σύνταξή της βοηθούσε στο μεγάλωμα των εγγονιών της και στο μαγαζί του αδερφού μου. Της άρεσε να πηγαίνει σε φιλολογικές λέσχες και στα ΚΑΠΗ.

Μ: Η μητέρα μου ήταν πάντα μία πολύ ενεργητική γυναίκα. Πάντα την έβλεπα να ασχολείται με κάτι. Της άρεσε να διαβάζει και να βγαίνει έξω. Ποτέ δεν της άρεσε να μένει για μεγάλο χρονικό διάστημα μέσα στο σπίτι. Μία από τις αγαπημένες μου αναμνήσεις είναι το πως φώτιζε το πρόσωπό της όταν περιέγραφε σε εμένα ή στον πατέρα μου το τελευταίο βιβλίο που είχε διαβάσει. Είχαν τέτοια χαρά τα μάτια της που σε έκανε να θες να το διαβάσεις και εσύ. Ακόμα θυμάμαι, επίσης, όταν ήμουν μικρή και την έβλεπα να ετοιμάζεται για να βγει βόλτα με τον πατέρα μου. “Ραντεβού”, με διόρθωνε πάντα. Εγώ έμενα με τη γιαγιά και εκείνοι έφευγαν χέρι-χέρι σαν σχολιαρόπαιδα.

Πώς μιλάμε σε ένα αγαπημένο μας πρόσωπο, στη γυναίκα που μας μεγάλωσε για την ασθένειά της;

Σ: Σε έναν άνθρωπο που πάσχει από άνοια, προφανώς και δεν ενδείκνυται να του πεις ότι είναι ανοϊκός. Αν ξεχνάει κάτι, καλό είναι με ήρεμη και σταθερή φωνή να του θυμίζεις το γεγονός. Αν ρωτάει τα ίδια και τα ίδια(δεν είναι δική μου εμπειρία με τη μητέρα μου, όμως το έχω ακούσει από κάποιους συμβούλους) καλό είναι να αλλάξει η κουβέντα προς άλλη κατεύθυνση.

Σε ποια ηλικία διαγνώστηκε η μητέρας σας; Και πότε καταλάβατε ότι κάτι δεν πηγαίνει καλά; Ξεχνούσε τα κλειδιά της ή να σας καλέσει στο τηλέφωνο;

Σ: Η δική μου εμπειρία με τη μητέρα μου ξεκίνησε από το εγκεφαλικό και μετά, που έβλεπα ότι δεν προλάβαινε πια να διαβάζει τους υπότιτλους των έργων της τηλεόρασης, το γράψιμό της ήταν ακατανόητο, όταν φτιάχναμε puzzle δεν αναγνώριζε τις φιγούρες. Με την πάροδο του χρόνου όμως και με πολλή εξάσκηση έχει προχωρήσει αρκετά.

Μ: Η μητέρα μου διαγνώστηκε πριν από 3 χρόνια, στα 78 της. Σταδιακά, άρχιζα να παρατηρώ ασυνήθιστες συμπεριφορές της, πρωτόγνωρες μέχρι τότε. Άρχισε να μπερδεύει τα ονόματά μας, το δικό μου, του συζύγου μου και των παιδιών μου. Επαναλάμβανε πολλάκις τις ίδιες ιστορίες και μπέρδευε το χρόνο και τον τόπο. Μπέρδευε καταστάσεις του παρελθόντος με άλλες του παρόντος. Παράλληλα, ακριβώς επειδή δεν μας αναγνώριζε πάντα, έγινε επιθετική και άτομα που πριν αγαπούσε πολύ τώρα τα έβλεπε με καχυποψία και αρνητικότητα. Τέλος, ξεχνούσε ότι είχε φάει και μας κατηγορούσε ότι την αφήναμε νηστική.

Πόσο άλλαξε η καθημερινή επικοινωνία με τη μητέρα σας μετά τη διάγνωση;

Μ: Συχνά μετά την διάγνωσή της αλλά και νωρίτερα ακόμα, ερχόμουν αντιμέτωπη με δυσκολίες στην επικοινωνία μεταξύ μας. Στην αρχή, με κατέκλυσε το άγχος και ο εκνευρισμός. Ωστόσο, σταδιακά κατάλαβα ότι θα πρέπει να παραμερίσω αυτά τα μη παραγωγικά συναισθήματα και αφού αποδεχτώ την νέα κατάσταση να πορευτώ με γνώμονα μόνο την αγάπη μου για τη μητέρα που με μεγάλωσε και πάντα θαύμαζα. Μέσα από την προσωπική μου εμπειρία με την μητέρα μου αλλά και τις πρακτικές συμβουλές που αναζήτησα, άλλαξα η ίδια και προσαρμόστηκα. Όταν μιλάμε, λοιπόν, φροντίζω να μιλάω δυνατά και καθαρά ούτως ώστε να με ακούει και να μην εκνευρίζεται από την έλλειψη κατανόησης των όσων λέω. Δεν της μιλάω σαν να είναι μωρό αλλά με ήρεμο και φιλικό τρόπο. Δεν ξεχνάω ότι η δική μου διάθεση επηρεάζει σε μεγάλο βαθμό την δική της. Δεν μιλάω για αυτήν σαν να μην είναι μπροστά αλλά προσπαθώ να την συμπεριλάβω στην οποιαδήποτε συζήτηση ειδικά όταν αυτή την αφορά. Προσπαθώ να την επαινώ για τις θετικές συμπεριφορές, ακόμα και την μικρότερη θετική ενέργεια. Δείχνω υπομονή παρότι μπορεί να είναι πολύ δύσκολο κάποιες φορές. Προσπαθώ να μην ξεχνάω ότι ο άνθρωπος που έχω μπροστά μου εξακολουθεί να είναι η μητέρα μου παρότι μπορεί να χάνεται στον δικό της κόσμο καμιά φορά. Γι’ αυτό, δεν ξεχνώ να της εκφράζω την αγάπη μου τόσο με τις λέξεις μου όσο και με τις πράξεις μου. Προσπαθώ να φυλάξω σαν θησαυρό όλες τις αναμνήσεις μου από εκείνη καθώς ξέρω ότι είναι πολύτιμες.

Εσείς πώς διαχειριστήκατε τα συναισθήματά σας;

Σ: Τα συναισθήματά μου είναι ανάμεικτα μεταξύ συμπόνοιας, τρυφερότητας και καμιά φορά θυμού και αγανάκτησης. Η μητέρα μου, ευτυχώς, έχει ελαφριά μορφή άνοιας όπου αντιμετωπίζεται εύκολα. Όμως υπάρχουν άλλες μορφές, πιο βαριές, τις οποίες έχω ζήσει από κοντά, όπου οι άνθρωποι γίνονται επιθετικοί, εμμονικοί, με τάσεις φυγής, χαοτικοί. Σε εκείνες τις περιπτώσεις χρειάζονται πολύ ειδική μεταχείριση και ο φροντιστής πρέπει να είναι οπλισμένος με πολλή γνώση, άπειρη υπομονή και χρήμα.

Μ:  Η ξαφνική εμφάνιση της νόσου με γέμισε με συναισθήματα άρνησης. Αρχικά, δυσκολεύτηκα πολύ να αποδεχτώ ότι η γυναίκα που ήξερα όλη μου τη ζωή φάνηκε να αλλάζει. Αισθανόμουν ότι ήταν πολύ άδικο που κάτι τέτοιο συνέβη στην δική μου οικογένεια. Ακούς να συμβαίνει σε άλλους και παρότι μπορεί να συμπάσχεις μαζί τους, δεν μπορείς να καταλάβεις ποτέ τον πραγματικό τους πόνο μέχρι να βρεθείς στη θέση τους. Στη συνέχεια και αφού αποδέχτηκα την νέα πραγματικότητα, αισθανόμουν ματαίωση που παρά της προσπάθειές μου η μητέρα μου φαινόταν να μην με αναγνωρίζει. Άλλες φορές κατηγορούσα τον εαυτό μου που δεν κατάλαβα νωρίτερα ότι η μητέρα μου έχει νοσήσει. Ευτυχώς είχα κοντά μου την οικογένειά μου, το σύζυγο, τα παιδιά μου που παρά το δικό τους συναισθηματικό φορτίο ήταν εκεί για να μοιραστούν μαζί μου τις ανησυχίες μου. Παρόλα αυτά, κάποιες φορές ούτε αυτό είναι αρκετό. Όταν έφτασε και για μένα αυτό το σημείο, οι δικοί μου και οι φίλοι μου με παρότρυναν να ζητήσω επαγγελματική βοήθεια. Απευθύνθηκα σε ειδικό με τον οποίο συζητούσα τυχόν απορίες αλλά και την δική μου συμπεριφορά απέναντί της. Με αυτόν τον τρόπο, μπόρεσα τόσο να αποσυμφοριστώ ψυχικά, να δεχτώ συναισθηματική και πρακτική υποστήριξη και να διατηρήσω το καλύτερο δυνατό επίπεδο ζωής τόσο για την ίδια όσο και για την οικογένειά μου που με συνόδευε σε αυτό το δύσκολο ταξίδι. Είναι σημαντικό να θυμόμαστε ότι δεν χρειάζεται να τα κάνουμε όλα μόνοι μας και είναι καλό να ξέρουμε πότε να ζητήσουμε βοήθεια. Είναι σημαντικό να παίρνουμε και εμείς φροντίδα και όχι μόνο να δίνουμε. Εμείς, ως φροντιστές, για να είμαστε σε θέση να υποστηρίξουμε το αγαπημένο μας άτομο πρέπει πρωτίστως να είμαστε οι ίδιοι υγιείς, τόσο σωματικά όσο και ψυχικά.

Δεν καταλαβαίνω γιατί η νόσος Αλτσχαίμερ είναι τόσο στιγματισμένη. Μπορείτε να με βοηθήσετε να το καταλάβω;

Μ: Εν πρώτοις, πιστεύω ότι το στίγμα που περιβάλλει τη νόσο Alzheimer και τις συναφείς ασθένειες πηγάζει από την έλλειψη σαφούς και εμπεριστατωμένης ενημέρωσης για τη νόσο. Οι πάσχοντες αντιμετωπίζονται ως άτομα που “δεν καταλαβαίνουν”. Η κοινωνία έχει τοποθετήσει τα άτομα αυτά στο περιθώριο, είτε επειδή δεν ξέρει πως να τα διαχειριστεί είτε επειδή αισθάνεται άβολα με παρουσία τους. Εν δευτέροις, η συντριπτική πλειοψηφία των ατόμων με άνοια είναι ηλικιωμένα άτομα. Η ηλικία και η παραγωγικότητα πιστεύω ότι είναι καθοριστικής σημασίας παράγοντες που επηρεάζουν την γενική αντίληψη για τη νόσο και οδηγούν στον στιγματισμό της. Η πορεία προς τα γηρατειά ακολουθείται από την αναμενόμενη πτώση της παραγωγικότητας. Στη σημερινή κοινωνία άτομα που θεωρούνται μη παραγωγικά δεν απολαμβάνουν του ίδιου σεβασμού καθώς αντιμετωπίζονται ως βάρος για την κοινωνία, ξεχνώντας βολικά την προγενέστερη κοινωνική τους προσφορά. Το άτομο χαρακτηρίζεται πλήρως από την ασθένειά του. Είναι σημαντικό να μην ξεχνάμε ότι ο άνθρωπος πάσχει από μία ασθένεια αλλά δεν είναι η ασθένεια. Τέλος, ο στιγματισμός δεν αφορά μόνο τον πάσχοντα αλλά και την οικογένειά του. Οι φροντιστές, και εγώ η ίδια προσωπικά, γίνονται αποδέκτες συγκαταβατικών ή/και προσβλητικών συμπεριφορών. Αντιμετωπίζονται με καχυποψία και επίκριση από την κοινωνία. “Ίσως δεν έδινες μεγάλη προσοχή και γι΄αυτό δεν κατάλαβες νωρίτερα ότι η μητέρα σου ξεχνάει”, “Δεν θέλεις να ασχοληθείς μαζί της και προσπαθείς να την ξεφορτωθείς” ακόμα και “Τη φροντίζει για την κληρονομιά”.

Το κοινωνικό κόστος και το οικονομικό σας επιφορτίζουν ψυχολογικά και σωματικά;

Σ: Εγώ, τη μητέρα μου, την φιλοξενώ στο σπίτι μου από την εποχή του κορωνοϊού και μετά. Η σύνταξή της είναι πολύ μικρή, οπότε ναι θα ΄θελα να μπορώ να της προσφέρω κάποιες θεραπείες όπως επίσης να έχω βοήθεια στο σπίτι όταν θέλω να λείψω κάποιες μέρες εκτός Αθηνών. Όσον αφορά το ψυχολογικό βάρος, είναι κάποιες φορές που νιώθω ότι κουβαλάω όλη την ευθύνη της ύπαρξής της μόνη μου. Αλλά τα συναισθήματά μου, ως επί το πλείστον, είναι πολύ γλυκά και ο λόγος είναι ότι μου δόθηκε η δυνατότητα να τη δω να μεγαλώνει παράλληλα με μένα, κι έτσι να έχω προλάβει να λύσω όλους εκείνους τους κόμπους που μας δυσκόλευαν στο παρελθόν, κάποιες φορές, και τώρα πια να έχουν αμβλυνθεί οι οξείες γωνίες μας, έτσι ώστε να μπορεί να χωρέσει η αγάπη, η τρυφερότητα, η αλληλοκατανόηση. Αυτό για μένα είναι δώρο ζωής(μιας και τον άλλο γονιό μου δεν πρόλαβα … έφυγε στα 8 μου χρόνια).

Μ: Η άνοια είναι μια κατάσταση που έχει προκαλέσει στην οικογένειά μου μεταξύ άλλων και σημαντικά οικονομικά προβλήματα. Τα φάρμακα, οι ιατρικές επισκέψεις, οι εργαστηριακές εξετάσεις ακόμα και τα είδη καθημερινής υγιεινής για τη μητέρα μου έχουν επιβαρύνει οικονομικά και την οικογένειά μου. Η προσθήκη της φροντίδας ενός επιπλέον ατόμου στον οικογενειακό προϋπολογισμό οπωσδήποτε καθιστά την συνολική ζωή της οικογένειας δυσκολότερη. Ωστόσο, το ψυχολογικό φορτίο είναι αυτό που μου προκαλεί την μεγαλύτερη κόπωση. Ο προσωπικός μου χρόνος είναι ελάχιστος. Ο ύπνος μου είναι ανήσυχος και ολιγόωρος καθώς χρειάζεται να σηκώνομαι πολλές φορές μέσα στη νύχτα είτε γιατί μπορεί να προκύψει κάτι είτε γιατί πρέπει να της δώσω τα φάρμακά της. Πέρα από κόρη πρέπει αν είμαι παράλληλα μητέρα, σύζυγος και εργαζόμενη. Όλοι αυτοί οι ρόλοι εξαντλούν όλα τα αποθέματα χρόνου και ενέργειας που έχω. Αισθάνομαι ότι σε κανέναν από αυτούς τους ρόλους δεν δίνω το 100% και αισθάνομαι ενοχή γι’ αυτό, ειδικά αναφορικά με την οικογένειά μου που δείχνει τόση κατανόηση και υποστήριξη. Συνεπακόλουθα, η κούραση μειώνει τα αποθέματα υπομονής που χρειάζομαι οπωσδήποτε για να φροντίσω με τον καλύτερο δυνατό τρόπο την μητέρα μου. Νιώθω πολλές φορές ότι θα μπορούσα να κάνω περισσότερα για εκείνη παρότι κατά βάθος ξέρω ότι κάνω το καλύτερο δυνατό.

Σας λείπει η μητέρα σας;

Σ: Προς το παρόν, η μητέρα μου δεν μου λείπει, την έχω δίπλα μου, κουβεντιάζουμε, αναλύουμε ταινίες και ειδήσεις, κάνουμε ασκήσεις, ζωγραφίζουμε, της κάνω μασαζάκια(που της αρέσουν πολύ). Όχι, δεν μου λείπει. Ξέρω, όμως, ότι θα μου λείψει πολύ… όταν φύγει!

Μ: Μπορεί να είναι διφορούμενο αυτό που θα πω, αλλά, ναι. Μου λείπει παρότι την έχω κάθε μέρα μαζί μου. Δεν μου λείπει η φυσική της παρουσία αλλά η εικόνα της πριν την διάγνωση. Μου λείπει ο άνθρωπος που συζητούσε μαζί μου για ώρες. Μου λείπει ακόμα και το ότι μου συμπεριφερόταν κάποιες φορές σαν παιδάκι παρά τα χρόνια μου. Παρατηρώ ότι μου λείπουν πράγματα για τα οποία παραπονιόμουν. Και τώρα κάποιες φορές σκέφτομαι μήπως υπήρξα αχάριστη με το χρόνο που είχα μαζί της. Δεν περιμένεις να σου λείψουν ακόμα και οι διαφωνίες σας.

Η καθημερινότητα και το βίωμα των φροντιστών δίνει την αφορμή ώστε να συζητήσουμε με τους επαγγελμαστίες υγείας της Εταιρείας Alzheimer Αθηνών για τη ευρύτερη εικόνα, εκείνη που περιλαμβάνει τις πολιτικές για την πρόληψη και την αντιμετώπιση της άνοιας και του Alzheimer. 

Πόσο σημαντικό ήταν να δημιουργήσετε μια κοινότητα γύρω από τον ασθενή;

Το πρώτο βήμα προς την κατεύθυνση αυτή στη χώρα μας έχει ήδη γίνει με την εκπόνηση και ψήφιση από την Βουλή του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για την Άνοια. Το επόμενο σημαντικό βήμα αφορά στην ευαισθητοποίηση και στη συμμετοχή της κοινωνίας στο σύνολό της. Στην καρδιά αυτής της προσπάθειας βρίσκεται η δημιουργία κοινοτήτων φιλικών προς την άνοια. Κοινότητες μέσα στις οποίες τα άτομα με άνοια έχουν καλή ποιότητα ζωής, αποτελούν ενεργά και χρήσιμα μέλη, αντιμετωπίζονται με σεβασμό και κατανόηση και έχουν την απαραίτητη πρακτική υποστήριξη και βοήθεια. Σε μια τέτοια κοινότητα καμία προσέγγιση δεν μπορεί να είναι αποτελεσματική αν δεν είναι πολυσυμμετοχική. Κυβερνήσεις, δημόσιες και ιδιωτικές υπηρεσίες, επιχειρήσεις, υπάλληλοι και οι πολίτες, οφείλουν να αναλάβουν μέρος της ευθύνης ώστε τα άτομα με άνοια να αισθάνονται ενσωματωμένα και ικανά να συνεισφέρουν στην κοινότητα. Είμαστε όλοι µια κοινότητα. Ας γίνουµε µια κoινότητα φιλική προς την άνοια.

Τι σημαίνει πρόληψη της άνοιας;

Πολλοί άνθρωποι αναρωτιούνται αν μπορούν να κάνουν κάτι για να προλάβουν τη Νόσο Alzheimer, που είναι η πιο συχνή μορφή άνοιας. Ριζική θεραπεία δεν υπάρχει ωστόσο, τα τελευταία χρόνια, έχουν δημοσιευθεί αρκετές έρευνες που μας δίνουν ελπίδες, γιατί υποστηρίζουν ότι η πρόληψη της Νόσου Alzheimer εξαρτάται από την υιοθέτηση ενός συγκεκριμένου τρόπου ζωής. Σ’ αυτόν τον τρόπο ζωής σημαντικό ρόλο παίζουν: ο έλεγχος των αγγειακών παραγόντων κινδύνου (υπέρταση, διαβήτης, αυξημένη χοληστερίνη, κάπνισμα, παχυσαρκία), που επιτυγχάνεται με φαρμακευτική αγωγή, υγιεινή διατροφή και συστηματική σωματική άσκηση. Προστατευτικό ρόλο παίζουν επίσης η νοητική άσκηση και γενικότερα οι δραστηριότητες που διεγείρουν τις νοητικές λειτουργίες, η αποφυγή του στρες και η ενεργή κοινωνική ζωή.

Εξασκείτε το μυαλό σας. Συμμετέχετε σε κοινωνικές δραστηριότητες. Οργανώστε την καθημερινότητά σας. Ακολουθείτε υγιεινή διατροφή. Γυμναστείτε συστηματικά. Ρυθμίστε τα χρόνια προβλήματα υγείας. Ζητείστε εγκαίρως βοήθεια.

Αν πιστεύετε ότι τα προβλήματα μνήμης έχουν αρχίσει να επηρεάζουν τις καθημερινές σας δραστηριότητες, επισκεφθείτε ένα από τα Ιατρεία Μνήμης που υπάρχουν σε αρκετές πόλεις της Ελλάδος. Η διεπιστημονική ομάδα του Ιατρείου θα αξιολογήσει τις δυσκολίες σας και θα σας βοηθήσει να τις διαχειριστείτε με τον καλύτερο δυνατό τρόπο. Η διάγνωση της νόσου Αλτσχάιμερ σε αρχικό στάδιο είναι εφικτή και απαραίτητη για την καλύτερη ποιότητα ζωής του ατόμου με άνοια και των οικείων του!

Γιατί η νόσος Αλτσχάιμερ είναι η επιδημία του 21ου αιώνα;

Οι αριθμοί είναι συνταρακτικοί! Σήμερα παγκοσμίως υπάρχουν 50 εκατομμύρια άνθρωποι που ζουν με άνοια, αριθμός που θα αυξηθεί δραματικά στο μέλλον λόγω της αύξησης του προσδόκιμου επιβίωσης τόσο στις αναπτυγμένες όσο και στις αναπτυσσόμενες χώρες. Μέχρι το 2050 οι ανοϊκοί ασθενείς θα φτάσουν τα 150 εκατομμύρια σε όλο τον κόσμο. Το ετήσιο δε κόστος της πάθησης αυτής στην Ελλάδα εκτιμάται σε 3 δισεκατομμύρια ευρώ.

Δεν καταλαβαίνω γιατί η νόσος Αλτσχάιμερ είναι τόσο στιγματισμένη. Μπορείτε να με βοηθήσετε να το καταλάβω;

Η νόσος Αλτσχάιμερ είναι η πάθηση που φοβίζει περισσότερο τους ανθρώπους, μετά τον καρκίνο. Στην Ελλάδα σε σημαντικό ποσοστό η νόσος Αλτσχάιμερ εξακολουθεί να θεωρείται στίγμα και οι οικογένειες αρνούνται τη γνωστοποίηση του προβλήματος, ολικά ή μερικά. Αρκετοί επαγγελματίες υγείας, επίσης, αποφεύγουν να χρησιμοποιούν ιατρικούς όρους, όπως ‘άνοια’ ή ‘νόσος Αλτσχάιμερ’, και περιγράφουν συμπτώματα και καταστάσεις και αυτή η επιφυλακτικότητα επιβεβαιώνεται στις αναφορές των φροντιστών. Όσον αφορά την αποκάλυψη της διάγνωσης της νόσου Αλτσχάιμερ, θα πρέπει να γίνεται με διακριτικότητα και να συνοδεύεται με παροχή πληροφοριών για τις συνέπειες και την εξέλιξη της νόσου, καθώς και χρήσιμες πληροφορίες για τις τοπικές ή την παγκόσμια εταιρεία Αλτσχάιμερ. Σε χώρες όπου προβλέπεται από τη νομοθεσία, οι γιατροί πρέπει να ενθαρρύνουν τους ασθενείς και να τους δίνουν οδηγίες σε σχέση με τη μελλοντική θεραπεία τους και τις επιλογές τους όσον αφορά τη φροντίδα τους.

Η αποκάλυψη της διάγνωσης της άνοιας είναι ένα σύνθετο ηθικό και πρακτικό θέμα. Οι περισσότερες ευρωπαϊκές χώρες δεν έχουν κατοχυρώσει το δικαίωμα γνώσης της διάγνωσης σαν απόλυτο δικαίωμα για τους ασθενείς χωρίς πιθανές εξαιρέσεις και οι περισσότερες νομοθεσίες επιτρέπουν στο γιατρό να μην αποκαλύπτει τη διάγνωση, αν κάτι τέτοιο κρίνει ότι είναι προς το συμφέρον του ασθενούς ή μπορεί να προκαλέσει σοβαρή βλάβη στη σωματική ή ψυχική του υγεία. Εντούτοις, βαθμιαία διαμορφώνεται συναίνεση προς την κατεύθυνση της αποκάλυψης της διάγνωσης στον ασθενή, όταν ακόμη αυτός είναι σε καλή γνωστική κατάσταση. Έχει αποδειχθεί με έρευνες ότι αυτό αυξάνει την αυτονομία και πρωτοβουλία του ασθενούς, παρέχοντας πληροφορίες απαραίτητες για τη λήψη αποφάσεων και τα μακροπρόθεσμα σχέδιά του. Σε αυτά μπορεί να περιλαμβάνονται και η συναίνεσή του για συμμετοχή σε ερευνητικά προγράμματα.

Μέσα από τις κλήσεις που δεχόμαστε, ανακαλύψαμε τη μεγάλη ανάγκη για καθοδήγηση που έχουν οι περισσότεροι από τους καλούντες καθώς δεν γνωρίζουν που να απευθυνθούν, τι δομές υπάρχουν διαθέσιμες στην περιοχή τους και πως μπορούν να παροτρύνουν τον άνθρωπό τους να εξεταστεί. Μία άλλη μεγάλη ανάγκη που καλύπτει η γραμμή είναι αυτή των κάτοικων που διαμένουν σε απομακρυσμένες περιοχές της Ελλάδας ή περιοχών που δεν διαθέτουν εξειδικευμένες υπηρεσίες για την άνοια καθώς έχουν την ευκαιρία να έρθουν σε επαφή με ειδικούς, να ενημερωθούν και να καθοδηγηθούν κατάλληλα. Η Γραμμή Βοήθειας για την Άνοια 1102 ξεκίνησε την λειτουργία της τον Φεβρουάριο του 2021 σε μια περίοδο όπου λόγω του εγκλεισμού εξαιτίας της πανδημίας Covid-19 η ανάγκη για επικοινωνία μέσω του τηλεφώνου και εν γένει των νέων τεχνολογιών ήταν απαραίτητη. Η Γραμμή Βοήθειας 1102 λειτουργεί καθημερινά Δευτέρα – Παρασκευή 9:00-19:00 (εκτός αργιών) ενώ παράλληλα με την τηλεφωνική επικοινωνία, παρέχεται η δυνατότητα επικοινωνίας μέσω live webchat. Επίσης υπάρχει και η δυνατότητα επικοινωνίας μέσω email στο 1102@alzheimerathens.gr.

Αντί επιλόγου: Οι άνθρωποι της Εταιρείας Alzheimer Αθηνών τόνισαν ότι είναι σοκαριστικό τα πόσα λίγα έχουν γίνει για τα άτομα με άνοια στη χώρα μας δεδομένου του μεγέθους του προβλήματος. Τα περισσότερα (ίσως και όλα) έχουν επιτευχθεί από αγώνες Μη Κερδοσκοπικών οργανώσεων και συλλόγων ασθενών. Δημόσιες δομές για την άνοια δεν υπάρχουν. Επειδή το γνωρίζει και η Πολιτεία αυτό…χρηματοδοτεί το κράτος κάποιες οργανώσεις (ένα κομμάτι των δράσεων τους) σε μια προσπάθεια να καλύψει ένα πολύ μικρό μέρος των αναγκών. Η Εταιρεία Alzheimer Αθηνών προσφέρει δωρεάν υπηρεσίες. Όλες οι παροχές είναι δωρεάν.

*Ευχαριστούμε την Ειρήνη Βαμβακάρη, Κοινωνική Λειτουργό και Επιστημονικά Υπεύθυνη Κινητής Μονάδας για άτομα με άνοια στο Δήμο Πειραιά που μας έφερε σε επαφή με τους επαγγελματίες υγείας της  Εταιρείας Alzheimer Αθηνών.

**Ευχαριστούμε για τις φωτογραφίες την κυρία Μπλέκου Πάτρα, στις οποίες βλέπουμε ασθενείς με άνοια που κάνουν ασκήσεις στο Μεσογειακό Κήπο του ΚΠΙΣΝ.